Дунёдаги энг ғайриоддий бола. У қандай яшайди?

24.03.2025 20:03
374
Ўқинг, қизиқ!

Бу бола дунёдаги энг кам учрайдиган касаллик билан туғилган, унга қарши ҳатто замонавий тиббиёт ҳам ожиз.

Баъзи ота-оналар фарзандларининг жуда тез катта бўлиб қолгани ҳақида гапириб, “...фарзандим шунчалик тез катта бўлиб қолибдики, биз унинг болалигидан баҳраманд бўла олишга улгурмадик”, деб айтишади. Бундай гапларнинг барчаси лондонлик Майерс оиласига бегона бўлиб чиқди. Уларнинг ўғли Дилан ҳеч қачон катта бўлмайди, негаки у “Питер Пэн” синдроми билан туғилган.

Чақалоқ онаси Даниэль 41 ёшда, отаси Ричард эса 44 ёшда бўлганида дунёга келди. Аёл ҳомиладорлигининг йигирманчи ҳафтасида ўтказилган скрининг тўсатдан фарзандининг юраги нотўғри ривожланаётганини кўрсатади. Ҳомиланинг 36,5 ҳафтасида аёлга жарроҳлик операцияси ўтказилиб, бола дунёга келтирилади. Ташқи кўринишига кўра, чақалоқ соғлом туғилганга ўхшарди, бироқ кўплаб муаммолар кейин бошланади.

Бола жуда кам овқат ерди ва тўхтовсиз йиғларди. Туғилишининг саккизинчи ҳафтасида унда қулоқ ва томоқ инфекциялари пайдо бўлади, сўнгра кунига 9 мартагача содир бўладиган апноэ ҳужумлари (нафас олишнинг тўсатдан тўхтаб қолиши) пайдо бўлади. Кейинчалик чақалоқнинг бир оёғи иккинчисидан кўра қисқароқ экани аниқланади. Шифокорлар умидсизлик билан “У 5 ойгача яшамайди”, деб унга йигирмага яқин турли хил касалликлар ташхисини қўйишади. Лекин бу тахминлар тўғри чиқмайди.

Ҳозир бола 11 ёшда, унинг бўйи ва ташқи кўриниши бир ёшли чақалоққа ўхшайди. Диланнинг вазни атиги 12 килограмм, бўйи эса 89 сантиметр. Бир йилда Дилан фақат бир неча миллиметрга ўсади.

11 ёшида Дилан ҳали ҳам аравачада юради, вақти-вақти билан нафас қисилиши хуружлари содир бўлади, ота-онаси уни ҳеч қачон ёлғиз ва қаровсиз қолдирмайди. Ёшига қарамай, у ҳали ҳам ёмон гапиради, эмаклайди ва ҳатто бир неча қадам ташлай олади, холос.

11 ёшигача болакай 50 дан ортиқ жарроҳлик операцияларини бошидан кечирган. Унга доимо оғриқ қолдирадиган дори-дармонлар бериб туришади. Расман “Питер Пэн” синдроми ташхиси йўқ бўлса-да, шифокорлар энг кам учрайдиган генетик касалликлардан бирини шундай аташган.