Dunyodagi eng g‘ayrioddiy bola. U qanday yashaydi?
Bu bola dunyodagi eng kam uchraydigan kasallik bilan tug‘ilgan, unga qarshi hatto zamonaviy tibbiyot ham ojiz.
Ba’zi ota-onalar farzandlarining juda tez katta bo‘lib qolgani haqida gapirib, “...farzandim shunchalik tez katta bo‘lib qolibdiki, biz uning bolaligidan bahramand bo‘la olishga ulgurmadik”, deb aytishadi. Bunday gaplarning barchasi londonlik Mayyers oilasiga begona bo‘lib chiqdi. Ularning o‘g‘li Dilan hech qachon katta bo‘lmaydi, negaki u “Piter Pen” sindromi bilan tug‘ilgan.
Chaqaloq onasi Daniel 41 yoshda, otasi Richard esa 44 yoshda bo‘lganida dunyoga keldi. Ayol homiladorligining yigirmanchi haftasida o‘tkazilgan skrining to‘satdan farzandining yuragi noto‘g‘ri rivojlanayotganini ko‘rsatadi. Homilaning 36,5 haftasida ayolga jarrohlik operatsiyasi o‘tkazilib, bola dunyoga keltiriladi. Tashqi ko‘rinishiga ko‘ra, chaqaloq sog‘lom tug‘ilganga o‘xshardi, biroq ko‘plab muammolar keyin boshlanadi.
Bola juda kam ovqat yerdi va to‘xtovsiz yig‘lardi. Tug‘ilishining sakkizinchi haftasida unda quloq va tomoq infeksiyalari paydo bo‘ladi, so‘ngra kuniga 9 martagacha sodir bo‘ladigan apnoe hujumlari (nafas olishning to‘satdan to‘xtab qolishi) paydo bo‘ladi. Keyinchalik chaqaloqning bir oyog‘i ikkinchisidan ko‘ra qisqaroq ekani aniqlanadi. Shifokorlar umidsizlik bilan “U 5 oygacha yashamaydi”, deb unga yigirmaga yaqin turli xil kasalliklar tashxisini qo‘yishadi. Lekin bu taxminlar to‘g‘ri chiqmaydi.
Hozir bola 11 yoshda, uning bo‘yi va tashqi ko‘rinishi bir yoshli chaqaloqqa o‘xshaydi. Dilanning vazni atigi 12 kilogramm, bo‘yi esa 89 santimetr. Bir yilda Dilan faqat bir necha millimetrga o‘sadi.
11 yoshida Dilan hali ham aravachada yuradi, vaqti-vaqti bilan nafas qisilishi xurujlari sodir bo‘ladi, ota-onasi uni hech qachon yolg‘iz va qarovsiz qoldirmaydi. Yoshiga qaramay, u hali ham yomon gapiradi, emaklaydi va hatto bir necha qadam tashlay oladi, xolos.
11 yoshigacha bolakay 50 dan ortiq jarrohlik operatsiyalarini boshidan kechirgan. Unga doimo og‘riq qoldiradigan dori-darmonlar berib turishadi. Rasman “Piter Pen” sindromi tashxisi yo‘q bo‘lsa-da, shifokorlar eng kam uchraydigan genetik kasalliklardan birini shunday atashgan.
Albatta, Dilanning ota-onasi uchun uni tarbiyalash oson emas, lekin ular bola uzoq umr ko‘rishiga ishonib yashashadi.