Suv parisi sindromi bilan tug‘ilgan qizcha 10 yil yashadi
Bu qizaloq o‘z kasalligi haqida kattalarcha fikr yuritar va nimalarni boshdan kechirishi mumkinligini juda yaxshi fahmlashi orqali atrofdagilarni hayratlantirardi. Shu bilan birga u hayotdan chin dildan zavqlanardi.
Shaylo o‘zini suv parisi derdi, chunki bu kamdan-kam uchraydigan kasallik haqiqatan ham “suv parisi sindromi” deyiladi. Qizaloq soatlab onasi tizzasida o‘tirishdan baxtli edi, otasi bilan aravachada sayr qilib, kapalaklarni kuzatishni yaxshi ko‘rardi.
The 1999 yilda Amerikaning Men (Kennebunkport, Maine) shtatidagi oilada juda kam uchraydigan sirenomeliya kasalligi, ya’ni oyoqlari birlashgan holda farzand tug‘ildi.
Shaylo Pepin tug‘ilganda, darhol bola unchalik oddiy emasligi ma’lum bo‘ldi – qizchaning oyoqlari o‘rniga suv parisi dumiga o‘xshash narsa bor edi. Ilm-fanga bu kasallik nafaqat kam uchrashi, balki chaqaloqlar yashab ketmasligi bilan ma’lum. Tibbiyot tarixida dunyoda faqat bir nechta odam ushbu kasallik bilan tug‘ilib tirik qolgan, biroq ko‘p yashamagan. Shifokorlarning kasallik qanday kechishi va oldindan qilgan barcha noxush prognozlariga qaramay, Shaylo ularning biriga aylandi. Bundan tashqari, Shaylo suv parisi sindromi bilan tug‘ilib 10 yoshigacha yashagan dunyodagi yagona qiz bo‘ldi.
Suv parisining siydik pufagi, to‘g‘ri ichagi va yana boshqa bir necha tana a’zolari yo‘q edi, ikkita o‘rniga faqat bitta to‘rtdan bir qismga ega buyragi bo‘lardi. Shu tarzda u dastlab o‘ziga berilgan bir necha kun, keyin oylar va yillar davomida yashadi. Qizaloq bir necha operatsiyalarni boshdan kechirdi, ajablanarlisi, uning aqliy rivojlanishi o‘zi yoshidagi oddiy sog‘lom bolalaga qaraganda ancha oldinda edi.
U haqda olingan bir necha hujjatli filmlarda Shayloning yoqimtoy va xushchaqchaq ekanligini ko‘rish mumkin. Jurnalistlar bilan suhbatda Shaylo o‘zi, atrofdagi dunyo, Xudo va o‘sha paytda uni band qilgan barcha narsalar haqida o‘z fikrlarini bajonidil baham ko‘radi.
8 yoshida u o‘zining ahvoli haqida butunlay kattalarcha gapirishi mumkin edi. Shunday qilib, u jurnalistlarga sirenomeliya nimaligi, u qanday holatlarda sodir bo‘lishini tushuntirib berdi. Otasi Elmerning aytishicha, qizida taqdirdan xafa bo‘lish uchun barcha asoslar bor edi, lekin u hech qachon bunday qilmagan. Aksincha, u har doim odamlarga uning kasalligi tashvishlanadigan narsa emasligini ko‘rsatishga harakat qilardi.
Shaylo onasidan har kuni o‘zini kamalak rangidagi turli xil ranglardagi chiroyli kiyimlar kiyintirishni so‘rardi. U kapalaklarni yaxshi ko‘rardi – ular unga haqiqiy zavq bag‘ishlardi.
Qizaloq kasalxonadagi zerikarli tibbiy tekshiruvlar va operatsiyalarni hayratlanarli chidamlilik bilan boshdan kechirdi. Suv parisi qizchaning hayotni yaxshi ko‘rishini hech narsa buzolmagandek tuyulardi. Shifokorlar Shayloga parhezga o‘tishni taklif qilganida, idrokli qiz sevimli shirinliklaridan voz kechib rozi bo‘ldi.
U suzishni, turnikda tortinishni, hatto raqsga tushishni ham bilardi va o‘zining 10 yoshini basseynda nishonladi.
Ikki oy o‘tgach, Shaylo kasal bo‘lib qoldi. U o‘zi tug‘ilganida sodir bo‘lgani kabi yana bir mo‘’jizaga muhtoj edi, lekin afsuski, bu safar mo‘’jiza sodir bo‘lmadi.
Shaylo Pepin pnevmoniyadan vafot etdi, shifokorlarning barcha harakatlariga qaramay qizaloqni saqlab qolishning iloji bo‘lmadi.
Jasur Shaylo o‘z oilasi, do‘stlarining qalbi va xotiralarida ham, tibbiyot tarixida ham 10 yil baxtli yashagan suv parisi sifatida muhrlanib qoldi.
B.Muhammadiyeva tayyorladi.
